Southampton’da yaşayan 52 yaşındaki Karen Long tıpkı ünlü şarkıcı Celine Dion gibi katı kişi sendromuna sahip. Mirror’a konuşan Karen bu hastalığın tüm yaşamını etkisi altına aldığını anlatarak yaşadığı korkuları paylaştı. Katı kişi sendromuna sahip kişiler bir anda heykel haline dönüşerek hareket edemiyorlar. Bu nedenle dışarı çıkarken başına bir şey gelmesinden korkan Karen, karşıdan karşıya geçerken bile zorlandığını söyledi.
YAŞAM KALİTESİNDE DÜŞÜŞLER YAŞIYOR
Katı kişi sendromu Karen, genellikle dizlerinden ayak bileklerine kadar uzanan morluklarla savaşıyor. Karen, alışverişe çıkarken yürüyemez hale gelmiş ve yabancılardan onu arabasına geri götürmelerini istemek zorunda kalmış. Bir çocuk annesi Karen, artık çoğunlukla eve kapandığını ve yaşam kalitesinden yoksun olduğunu söylüyor.
VÜCUDU DONUYOR VE DÜŞÜYOR
Karen, Mirror’a yaptığı açıklamada “Arttırılmış uyarana sahibim – yani biri sizi zıplatırsa, bir spazm moduna girersiniz, ben direkt bunun içinde yaşıyorum,” diyor.
“Dışarıda biri korna çalsa düşerdim. SPS ile heykel gibi düşüyorsunuz, hiç şansınız yok ve vücudunuz donuyor, dümdüz düşüyorsunuz. Açık bir alandan geçemiyorum, bu yüzden yolun karşısına geçemiyorum.
BU HASTALIK NADİR GÖRÜLEN NÖROLOJİK BOZUKLUK
“Bir yere gitmem gerekirse, en uzun yoldan gideceğim, bu yüzden bir duvarın yanındayım çünkü fiziksel olarak adım atıyorsun ve vücudundaki antikorlar hayır diyor.” Yaklaşık milyonda bir kişiyi etkileyen nadir görülen hastalık, otoimmün bir hastalığın özelliklerini taşıyan nadir bir nörolojik bozukluktur.
İLK OLARAK SIRT AĞRISIYLA BAŞLAMIŞTI
Ağırlıklı olarak 30 yaş üstü kadınlarda görülebilen bu hastalık hastaların kendi vücutlarının bir bölümünü yabancı olarak görüyor ve onu yok etmeye başlıyor.
On iki yıl önce, Karen sırt ağrısı yaşamaya başladı ve kamburunu çıkararak yürümeye başladı ve yürüyüşü robotik hale geldi. Beş yıl sonra tesadüfen ortaya çıkan SPS teşhisi kondu.
YAŞADIĞI STRES HASTALIĞI TETİKLEMİŞ OLABİLİR
Kocası 2013 yılında öldü ve bu Karen için büyük bir şok oldu. Üç yıl sonra, yeni partneriyle birlikte ev taşırken, sinirlerinin hapsolduğunu düşündüğü özellikle kötü bir olay yaşadı. Geriye dönüp baktığında, taşınma stresinin kocasının kaybıyla birleştiğinde SPS’yi tetiklemiş olabileceğini düşünüyor – kalıtsal olduğuna inanılan bir durum, ancak buna neden olacak herhangi bir genetik kusur tanımlanmadı.
HASTALIĞIN TEDAVİSİ YOK
Karen, gövde bölgesinde dayanılmaz bir acı çekiyordu bu nedenle acilen hastaneye kaldırıldı. Burada şans eseri yapılan testler sayesinde hastalığı teşhis edildi. Karen, “Tanım tamamen şanstı, çok şanslıydım.”dedi. Tedavisi olmasa da, Karen günlük kas gevşetici ilaç alıyor ve dört haftada bir başkasının antikorlarının vücuduna yerleştirildiği İntravenöz immün globulin (IVIG) tedavisi görüyor.
KAPI ZİLİ BİLE SPAZM YAŞAMASINA NEDEN OLABİLİR
Bu sendromla çorap giymek, ayakkabı giymek ve hatta yemek pişirmek gibi insanların hafife aldığı basit işler ciddi şekilde etkilenir. Karen kanepede oturmuş televizyon seyrediyor olabilir ve aniden ayağa kalkamayabilir. Ama bir bölümün ne zaman saldırmak üzere olduğu hissini öğrendi. Karen, “Kapı ziline basılması bile irkilme refleksime bir darbe vuruyor ve bir spazm yaşıyorum,” diye devam ediyor
“BİR HAYATIMIZ YOK”
Karen, 18 yaşındaki oğlu Eylül ayında üniversiteye gitmek üzere evden ayrıldığından beri zemin kattaki bir dairede tek başına yaşıyor ve çalışamayacak durumda görülüyor. Zaman geçirmek için güzellik blogları yazıyor ve internette görünmez hastalığı hakkında açık konuşuyor. “Bir hayatımız yok. Bazen öğle yemeği için dışarı çıkıyoruz, çok nadiren ama evden çıkmak çok stresli ama deniyorum.”
TEKERLEKLİ SANDALYEYE MAHKUM KALABİLİR
“Görünmez bir hastalığı olan şey bu. İnsanlar internette makyaj yaptığımı görüyorlar, bende bir sorun olduğunu düşünmüyorlar. Görmedikleri şey bunun bir paravan olduğu.” Tedavisi olmayan ilerleyici bir hastalık, bu yüzden Karen tekerlekli sandalyeye, hatta yatağa mahkum olabilir. Ancak Brighton Üniversitesi’nde okuyan oğlunun normal bir anne olması için elinden geleni yapıyor ve hastalığın kendisini tanımlamasına izin vermemeye çalışıyor.
